8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ

8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ

Evlilik öncesi danışmanlık hizmeti yoluyla vereceğiniz bir tüp kanla Talasemili hasta çocuk doğmasını önleyebilirsiniz.

Ülkemizde, talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalıkları önemli bir halk sağlığı sorunudur. Talasemi (Akdeniz Anemisi), kalıtım yoluyla anne-babadan çocuklara taşınan ve kesin tedavisi olmayan bir kansızlık hastalığıdır. Anne ve babanın ikisinin birden talasemi taşıyıcısı olması durumunda hasta çocuk doğması söz konusudur. Hasta çocuk doğumunun önlenmesi ancak taşıyıcılığın tespiti ile mümkündür.

Talasemi taşıyıcıları normal görünümlü oldukları için taşıyıcılığın tespiti özel bir kan tetkiki ile yapılmaktadır. Bunun için en uygun zaman evlilik öncesi dönemdir. Her ikisi de talasemi taşıyıcısı olan bir çift evlendiğinde, her doğacak çocuğun %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı, %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı olarak doğacağını bilmelidir. Özellikle hamile kalmadan, anne ve babanın DNA testleri yapılmalı, hamileliğin erken döneminde bebekten alınacak örneklerle bebeğin sağlıklı, taşıyıcı veya hasta olduğu öğrenilmeli, sonuca göre de aile hamileliğin devamı konusunda karar verebilmelidir.

Talasemi majör denen hastalık ise, her ne kadar hastaları düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürse de, hasta ve aileleri için zor ve pahalı bir hastalıktır. Bu nedenle toplum eğitimi, taşıyıcıların taramalarda ortaya çıkarılması, taşıyıcı insanlara genetik rehberlik ve doğum öncesi  tanı hizmetlerinin  verilmesi ile hasta çocuk doğumunun önlenmesi bu hastalıkla mücadelede esastır.

Ülkemizde beta-talasemi taşıyıcı sıklığı %2.1 olup, yaklaşık 1.500.000 taşıyıcı ve 4.500 civarında hasta vardır. Her yıl yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmekte, aileler ve toplum maddi ve manevi zarara uğramaktadır.

Bu nedenle, Sağlık Bakanlığı tarafından, şimdiye kadar yapılan hizmetleri organize etmek ve hizmetleri yaygınlaştırmak amacıyla, hastalığın görülme sıklığı göz önüne alınarak, Muğla’nın da içinde bulunduğu riskli 33 ilde Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmıştır.

Türkiye’de akraba evliliklerinin fazla olması ve akraba evliliklerinin %70’inin yakın akrabalar arasında yapılması nedeniyle, genetik geçişli bir hastalık olan talaseminin görülme sıklığı artmaktadır. Bu nedenle, ikisi de taşıyıcı olan çiftlerin bilinmesi ve çocuk sahibi olmadan önce genetik danışmanlıktan yararlanmaları, hastalığın önlenmesi açısından gereklidir.

Hemoglobinopati Kontrol Programının temel amacı;

– Toplum taraması, genetik danışma (rehberlik), halk eğitimi, doğum öncesi tanı ve tedavi yöntemleri kullanılarak, anormal hemoglobin hastası doğumunun önlenmesi

– Mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam süreleri uzatılarak, yaşam kalitelerinin arttırılmasıdır.

Bu kapsamda, ülke genelinde mevcut sorunların çözümü için 30.12.1993 tarihinde 3960 sayılı olarak yayımlanan Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu’na dayanılarak hazırlanan “Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği “24 Ekim 2002 tarihli ve 24916 sayılı Resmi Gazete”de yayımlanmıştır.

Bu yönetmeliğe dayanılarak bir Hemoglobinopati Bilim Kurulu oluşturulmuş ve 33 ilde Hemoglobinopati Tanı ve Tedavi Merkezleri açılmaya başlanmıştır. Hastalığın tedavisinin ne kadar güç ve pahalı, aile ve çocuk için ne kadar sıkıntılı olduğu düşünüldüğünde, hastalığı önlemenin önemi daha kolay anlaşılmaktadır.

Tüm ülkelerde 8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” olarak kutlanmakta ve bu kapsamda ülkemizde de çeşitli etkinlikler düzenlenmektedir. Talasami hastalığı ve taşıyıcılığı konusunda toplumda bir farkındalık oluşturmayı amaçlayan bu etkinliklerin bir diğer amacı da ildeki talasemi hastaları ve aileleri arasında bir dayanışma oluşturmak, hastaların tedaviye uyumlarını desteklemektir. Bu amaçla illerde personel ve halk eğitimine yönelik çeşitli toplantı, seminer, panel vb. etkinlikler düzenlenmekte, kitle iletişim araçlarında eğitici konuşma ve programlar yapılarak talasemi ve diğer hemoglobinopatiler vurgulanmakta, böylece halk sağlığı acısından önemli bir konu hafta boyunca ulusal ve yerel basında gündemde tutulmaya çalışılmaktadır.

Muğla ilinde yürütülen Talasemi önleme çalışmaları 1990’lı yıllarda başlamıştır. 1997 yılından itibaren alınan İl Umumi Hıfzısıhha Kurul kararıyla evlenen her çifte talasemi testi yaptırma zorunluluğu getirilmiş ve evlenen çiftlerin her ikisine de bu test uygulanmaya başlanmıştır. İlerleyen yıllarda İlimizde Merkez, Fethiye, Milas ve Ortaca’da 1. Basamak Talasemi Tanı Merkezleri kurularak, Bakanlığımız tarafından ruhsatlandırılmıştır. 25.10.2005 tarihinde İl Umumi Hıfzısıhha Kurulu tekrar toplanarak, evlilik öncesi yapılan talasemi testlerinin bu merkezlerimizde yapılmasına karar vermiş ve bu karar uygulanmaya başlanmıştır.  Bu çalışmaların yanında 1996-1997 öğretim yılından itibaren bugüne kadar her yıl ilimizdeki tüm 8. sınıf öğrencilerine eğitim verilerek ücretsiz talasemi testi taraması yapılmıştır. Bütün bu çalışmaların sonucunda 2012 yılı sonu itibarı ile evlilik öncesi 137569 kişi, İlköğretim 8. Sınıfta okuyan 136874 öğrenci, hasta ve taşıyıcı yakınlarının taramaları ve doktor isteği ile 36230 kişi taranarak İlimizde 15 yılda toplam 310678 kişiye hemoglobin elektroforez yada HPLC varyant analizi yöntemi ile talasemi laboratuvar analizi yapılmıştır. Bu güne kadar il nüfusunun yaklaşık % 40’ına Talasemi ile ilgili analiz uygulanmıştır.

Halen ilimizde 3 haftada bir kan alması ve sürekli tedavisi gereken 112 talasemi hastası bulunmaktadır. Bu hastaların tedavilerinin düzenli olarak sürdürülebilmesi için 2002 yılında Muğla Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde Talasemi Tedavi Merkezi kurulmuş olup, hastalarımızın %99’u kanlarını bu merkezde alarak tedavilerini sürdürmektedirler.

İlimiz Merkez ve İlçelerinde faaliyet göstermek üzere 12.02.2007 tarihinde Muğla Talasemi Derneği kurulmuş ve bu güne kadar derneğe 85 kişi üye olmuştur. İl Sağlık Müdürlüğü ve Muğla Talasemi Derneği işbirliği ile 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü etkinlikleri çerçevesinde ilimizdeki tüm Talasemi hasta ve yakınlarını bir araya toplamak amacıyla;

2007 yılında Muğla Karabağlar yaylası Keyfoturağı Mevkiinde, 2008 yılında Ortaca ilçesi Sarıgerme plajında bulunan Ortaca Belediyesi Sosyal tesislerinde, 2009 yılında Milas Ovakışlacık Sağlık Ocağı bahçesinde, 2010 yılında Fethiye Göcek beldesi Natural Restaurant’da, 2011 yılında Yatağan Bozüyük beldesi Pınarbaşı Restaurant’da piknikler düzenlenmiştir.

2012 yılında talasemi hastaları ve aileleriyle birlikte Muğla Merkez Kışla Parkında bir etkinlik düzenlenmiş, 2013 yılında ise Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Bahar Şenlikleri kapsamında Talasemi ile ilgili bir stant oluşturulmuştur.

İl Sağlık Müdürlüğü, Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Muğla Talasemi Derneği işbirliği ile Dünya Talasemi Günü etkinlikleri çerçevesinde bu sene;

– 9 Mayıs Cuma günü sabah 09.00’da Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Atatürk Kültür Merkezi B Salonunda bir panel,

– 9 Mayıs Cuma günü öğleden sonra saat 14.00-18.00 arası da Keyf-i Çadır Restaurant’da bir piknik düzenlenecektir. İlimizdeki talasemili hasta ve yakınlarının katılacağı bu etkinliklere tüm halkımız davetlidir.

EVLİLİK ÖNCESİ DANIŞMANLIK HİZMETİ YOLUYLA VERECEĞİNİZ BİR TÜP KANLA HASTA ÇOCUK DOĞMASINI ÖNLEYEBİLİRSİNİZ.

Uzm.Dr.Mustafa Nuri CEYHAN

Halk Sağlığı Müdürü